Lei garante direitos dos pacientes com doenças raras, em Minas Gerais

De iniciativa do deputado Ricardo Campos (PT), a lei que institui a Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras representa um marco significativo na promoção e defesa da saúde pública.

Foi aprovado em 2º turno, nesta semana, o Projeto de Lei nº 1.465/2023 de autoria do deputado estadual Ricardo Campos, que cria a Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras. Essa conquista representa um marco para a promoção da equidade no atendimento aos milhares de mineiros portadores de doenças raras.

A proposta apresentada pelo parlamentar teve origem em uma situação concreta relatada ao seu mandato: a dificuldade enfrentada por um paciente com anafilaxia no acesso à insulina autoinjetável. A partir dessa dor, Ricardo Campos conduziu um processo de articulação que transformou um problema isolado em uma política pública abrangente para todo o estado de Minas Gerais. “Legislar, é esse o nosso papel. Foi a partir de uma demanda real que conseguimos avançar e criar uma política capaz de transformar a vida de milhares de pacientes em todo o nosso estado”, ressaltou o deputado, emocionado ao celebrar a conquista.

A nova lei estabelece como eixo central a divulgação de informações e orientações sobre tratamento, reabilitação e continuidade terapêutica. Ao orientar famílias e pacientes sobre seus direitos e caminhos no sistema de saúde, o Estado rompe barreiras de desconhecimento e abre espaço para que ninguém seja deixado para trás.

Outro ponto fundamental é a consolidação dessa pauta no jurídico mineiro, o que permitirá a formalização de convênios e parcerias com respaldo legal, fortalecendo a possibilidade de atendimento do paciente em suas carências medicamentosas, inclusive. A lei também se alinha às diretrizes nacionais e às normas do Ministério da Saúde, garantindo segurança jurídica e integração com políticas públicas federais.

Para o deputado Ricardo Campos, a aprovação não é apenas uma vitória legislativa, mas um gesto de humanidade. “Essa lei é para quem passa dias, meses, anos, enfrentando dificuldades para aquisição dos medicamentos necessários aos tratamentos, para quem percorre hospitais e clínicas, para quem luta contra a indiferença do governo no que tange a saúde do povo mineiro. Hoje, Minas Gerais diz a essas famílias que elas não estarão sozinhas”, declarou.

A proposição de lei que institui a inédita Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras, e que agora segue para sanção do governador, representa um compromisso histórico do Estado com aqueles que, por muito tempo, permaneceram invisíveis perante as políticas pública